Detailierte Informationen inklusive Kontaktdaten

Kontaktadresse		Telefon & Telefax
	Neurofibromatose / Morbus Recklinghausen -Selbsthilfegruppe Bremen c/o Gesundheitsamt Bremen		Telefonnummer: 0421-2444426
	Website: http://home.arcor.de/nf-bremen		Telefaxnummer: 0421-2444426
	E-Mail: krebs@neurofibromatose.de

Sprechzeiten (Tage)		Sprechzeiten (Uhrzeit)		Anmerkungen
			abends

Ansprechpartner		Telefon & Telefax
	Ursula Kruse		Telefonnummer: 0421-4 98 50 80 Telefaxnummer: keine Angaben. -
	Martin Krebs		Telefonnummer: 0421-2444426 Telefaxnummer: 0421-2444426

Treffpunkte		Zeitpunkt		Anmerkungen
	Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstraße 31		3. Mo / Monat 18:00 Uhr

Art der Gruppe	Bemerkungen
	Das Angebot richtet sich an: Betroffene und Angehörige . Das Angebot ist für: Frauen und Männer . Die Gruppe arbeitet: selbstorganisiert .		Die Gruppe ist überregional vernetzt Die Teilnahme ist gratis Es gibt 1 Gruppe Wir sind derzeit dabei, auch auf regionaler Ebene unsere Akivitäten in Sachen Workshops und Gruppenarbeit zu erweiteren und zu verbessern.Wir sind auch am Kontakt zu Ärzten interessiert, die mit und für unsere Gruppe arbeiten wollen

Art der Gruppe

Bemerkungen

Das Angebot richtet sich an:

Betroffene und Angehörige

.
Das Angebot ist für:

Frauen und Männer

.
Die Gruppe arbeitet:

selbstorganisiert

Die Gruppe ist überregional vernetzt
Die Teilnahme ist gratis
Es gibt 1 Gruppe

Wir sind derzeit dabei, auch auf regionaler Ebene unsere Akivitäten in Sachen Workshops und Gruppenarbeit zu erweiteren und zu verbessern.Wir sind auch am Kontakt zu Ärzten interessiert, die mit und für unsere Gruppe arbeiten wollen

Selbstdarstellung der Gruppe: Neurofibromatose / Morbus Recklinghausen -Selbsthilfegruppe Bremen c/o Gesundheitsamt Bremen

Inhalt .
Neurofibromatose (NF) bzw. Morbus Recklinghausen ist eine Erbkrankheit mit sehr unterschiedlichen Ausprägungen. Schwere und Art des Verlaufes lassen sich bis heute nicht vorhersagen. In Deutschland gibt es ca. 40.000 Betroffene. Die Krankheit wird autosomal (direkt) vererbt. 50% der Betroffenen haben sie ererbt. Bei den anderen 50% tritt sie als Spontanmutation auf. Die Krankheit ist nicht heilbar aber vielfach gut therapierbar. Hauptmerkmal der Krankheit sind hellbraune Hautflecken (Café-au-lait Flecken) und Neurofibrome. Bei Neurofibromen handelt es sich um gutartige Geschwülste bestimmter Nerven- und Bindegewebszellen. Sie können sich an jedem Körperteil bilden. Man unterscheidet heute vor allem 2 Formen der Neurofibromatose, die unterschiedlichen Erkrankungen entsprechen: Neurofibromatose Typ 1 wird verursacht durch Genveränderungen auf Chromosomen 17 und weist mindestens 2 der folgenden Merkmale auf: Neurofibrome (auch plexiform); Café-au-lait-Flecken (mind. 6 Stk); Skoliosen; Tumoren am Sehnerv; Irisknötchen; Axillary Freckling; Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen (z.B. ADS); Knochenveränderungen. Neurofibromatose Typ 2 wird verursacht durch Genveränderung auf Chromosomen 22 und weist folgende Merkmale auf:Tumoren am Hörnerv (Akustikusneurinomen); (wenige) Café-au-lait Flecken, Hirntumoren und Tumoren der Wirbelsäule; Linsentrübung (des Auges)

Angebote/Ziele .
Wir bieten:
Kontaktmöglichkeit unter Betroffenen ,
Informationsaustausch,
Austausch von Adressen kompetenter Ärzte,
Verbesserung der Information über die Krankheit
Bereitstellung von Infomaterial (Flyer),
Gespräche unter gleichermaßen Betroffenen,
Teilnahme an Seminaren und Tagungen über den Bundesverband
Intensivierung der Öffentlichkeitsarbeit

Zielgruppe .
Von Neurofibromatose Betroffene und deren Angehörige, Ärzte und andere Interessierte

Geschichte .
Die Bremer Regionalgruppe hat sich 1995 gegründet. Bundesweit besteht der Verein seit 1987.

Wichtige Internetadresse .
http://www.Neurofibromatose.de