Positionsanzeige. Sie sind hier: Endokrine Ernährungs- und Stoffwechselkrankheiten  Selbsthilfegruppe "Lesch-Nyhan-Syndrom" 

Selbsthilfegruppe "Lesch-Nyhan-Syndrom"

Detailierte Informationen inklusive Kontaktdaten

Kontaktadresse		Telefon & Telefax
	Netzwerk Selbsthilfe Bremen Nordniedersachsen e.V. Faulenstraße 31, 28195 Bremen		Telefonnummer: 0421.498 86 34
	Website: http://www.netzwerk-selbsthilfe.com		Telefaxnummer: 0421.70 74 72
	E-Mail: info@netzwerk-selbsthilfe-bremen.de

Art der Gruppe		Bemerkungen
	Das Angebot richtet sich an: Angehörige .		Die Gruppe ist überregional vernetzt

Selbstdarstellung der Gruppe: Selbsthilfegruppe "Lesch-Nyhan-Syndrom"

Inhalt .
Angehörige von Menschen mit Lesch-Nyhan-Syndrom.

Angebote/Ziele .
Gespräche, Informationsaustausch, besseres Verständnis der Krankheit und ihrer Auswirkungen. Informationen zu wirksamen Hilfsmitteln, Zusammentragen neuer Forschungsergebnisse. Entwicklung einer Internetseite zur einfachen Informationsbeschaffung. Beschaffung von Informationen, Literatur. Ansprechpartner für Eltern, Betreuer, Ärzte, Therapeuten.Familientreffen.

Zielgruppe .
Eltern und andere Angehörige, Betreuer

Geschichte .
Oktober 2007