Bundesverband Neurofibromatose - Regionalgruppe Bremen (Selbsthilfegruppe)

Auf den monatlichen Treffen bieten wir ein Mischung von offenem Erfahrungsaustausch, themenorientiertem Austausch und Vorträgen. Über den Bundesverband überregionale Vernetzung und Austausch sowie Bereitstellung eines umfangreichen Seminarangebotes.

Kontaktdaten

Name
Bundesverband Neurofibromatose - Regionalgruppe Bremen

Bremen
Telefon
04235 - 943 432 
Sprechzeiten
täglich abends
Internet
http://www.bv-nf.de/beratung-selbsthilfe/selbsthilfe-bremen/bremen
Email
deter@neurofibromatose.de
AnsprechpartnerIn
  • Heide Deter, Bremen, Telefon: 04235 - 943 432
  • Ulrike + Thomas Wiedemann, (Koordination mit dem Netzwerk Selbsthilfe Bremen), Telefon: 0421 - 434 14 18

Treffpunkte

Name
Regionalgruppentreffen 
Ort
Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstraße 31, Bremen - Mitte (barrierefrei)
Zeit
Montag 18:00 - 20:00 Uhr (jeder 3. Montag im Monat)
Zielgruppe
Betroffene und Angehörige
 
Betroffene und Angehörige 
offen für
Alle 
AnsprechpartnerIn
Heide Deter, Telefon: 04235 - 94 34 32, E-Mail: deter@neurofibromatose.de

Beschreibung der Angebote: Bundesverband Neurofibromatose - Regionalgruppe Bremen (Selbsthilfegruppe)

Neurofibromatose (NF) bzw. Morbus Recklinghausen ist eine Erbkrankheit mit sehr unterschiedlichen Ausprägungen. Schwere und Art des Verlaufes lassen sich bis heute nicht vorhersagen. In Deutschland gibt es ca. 40.000 Betroffene. Die Krankheit wird autosomal (direkt) vererbt. 50% der Betroffenen haben sie ererbt. Bei den anderen 50% tritt sie als Spontanmutation auf. Die Krankheit ist nicht heilbar aber vielfach gut therapierbar. Hauptmerkmal der Krankheit sind hellbraune Hautflecken (Café-au-lait Flecken) und Neurofibrome. Bei Neurofibromen handelt es sich um gutartige Geschwülste bestimmter Nerven- und Bindegewebszellen. Sie können sich an jedem Körperteil bilden. Man unterscheidet heute vor allem 3 Formen der Neurofibromatose, die unterschiedlichen Erkrankungen entsprechen:
Neurofibromatose Typ 1 (Erkrankungshäufigkeit von 1:3000) wird verursacht durch Genveränderungen auf Chromosomen 17 und weist mindestens 2 der folgenden Merkmale auf: Neurofibrome (auch plexiform); Café-au-lait-Flecken (mind. 6 Stk); Skoliosen; Tumoren am Sehnerv; Irisknötchen; Axillary Freckling; Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen (z.B. ADS); Knochenveränderungen.
Neurofibromatose Typ 2 (Erkrankungshäufigkeit von 1:40.000) wird verursacht durch Genveränderung auf Chromosomen 22 und weist folgende Merkmale auf:Tumoren am Hörnerv (Akustikusneurinomen); (wenige) Café-au-lait Flecken, Hirntumoren und Tumoren der Wirbelsäule; Linsentrübung (des Auges).
Schwanomatose tritt ebenfalls mit einer Häufigkeit von 1:40.000 auf. Relativ ähnlich wie Neurofibromatose Typ 2 jedoch ohne Akustikusneurinomen.
Ausführliche Informationen zu den einzelenen Krankheitsbildern sind über die Web-Seite http://www.bv-nf.de/ unter dem Reiter Neurofibromatose zu finden.

Nicht alle Gruppen haben ihre Daten für das Internet freigegeben.
Wenn Sie Ihr Thema nicht im Online-Wegweiser finden sollten, dann kontaktieren Sie uns gerne.
Netzwerk Selbsthilfe - Bremen-Nordniedersachsen e.V. - Faulenstr. 31, 28195 Bremen
Tel. 0421 - 704581   Fax 0421 - 707472 - E-Mail:info@netzwerk-selbsthilfe.com

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