Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V. (Selbsthilfegruppe)

Wir bieten allen Mukoviszidose / CF - Betroffenen, Eltern und Freunden Unterstützung bei Fragen zur Erkrankung und den sozialen Hilfen an.

Beschreibung der Angebote: Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V. (Selbsthilfegruppe)

Unser Ziel ist die Verbesserung der Mukoviszidosebetreuung in der Region Bremen. Dies versuchen wir durch die gezielte Information der Betroffenen zur Erkrankung und über ihre Rechte, zu erreichen . Dazu bieten wir neben den Stammtischen Informationveranstaltungen an. Außerdem helfen wir auf Anfrage bei der Durchsetzung von sozialen Ansprüchen. Dies geht von der Antragsausfüllung bis zur rechtlichen Berartung in Zusammenarbeit mit unserem Bundesverband.

Außerdem stehen wir in engem Austausch mit dem behandelden Mukoviszidose-Zentrum in unserer Region. Neben einem Patientenbeirat, der sich vierteljährig trifft und auf direkte Verbesserungen drängt, trifft sich der Vorstand mit den behandelnden Personal (Ärzten, Schwestern, Ernährungsberatung, psycho-sozialen Dienst und den Physiotherapeuten) in unregelmäßigen Abständen, um das Therapieumfeld kritisch zu hinterfragen. Dabei spielt auch der Kontakt zur Gesundheitspolitik eine Rolle.

Wenn es unsere Mittel erlauben, helfen wir auch gern bei der Weiterbildung von Mitarbeitern.

Das Angebot gibt es seit April 1987