Bundesverband Neurofibromatose - Regionalgruppe Bremen (Selbsthilfegruppe)
Auf den monatlichen Treffen bieten wir ein Mischung von offenem Erfahrungsaustausch, themenorientiertem Austausch und Vorträgen. Über den Bundesverband überregionale Vernetzung und Austausch sowie Bereitstellung eines umfangreichen Seminarangebotes.
Kontaktdaten
- Anschrift
- Bundesverband Neurofibromatose - Regionalgruppe Bremen
Bremen - Telefon
- 04235 - 95 78 077
- Sprechzeiten
- täglich abends
- Internet
- http://www.bv-nf.de/beratung-selbsthilfe/selbsthilfe-bremen/bremen
- deter@neurofibromatose.de
- AnsprechpartnerIn
- Heide Deter, Bremen, Telefon: 04235 - 95 78 077
Treffpunkte
- Name
- Regionalgruppentreffen
- Ort
- Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstraße 31, Bremen - Mitte (barrierefrei)
- Zeit
- Montag 18:00 - 20:00 Uhr (jeder 3. Montag im Monat)
- Zielgruppe
- Betroffene und Angehörige
- Betroffene und Angehörige
- offen für
- Alle
- AnsprechpartnerIn
- Heide Deter, Telefon: 04235 - 95 78 077, E-Mail: deter@neurofibromatose.de
Beschreibung der Angebote: Bundesverband Neurofibromatose - Regionalgruppe Bremen (Selbsthilfegruppe)
Neurofibromatose (NF) bzw. Morbus Recklinghausen ist eine Erbkrankheit mit sehr unterschiedlichen Ausprägungen. Schwere und Art des Verlaufes lassen sich bis heute nicht vorhersagen. In Deutschland gibt es ca. 40.000 Betroffene. Die Krankheit wird autosomal (direkt) vererbt. 50% der Betroffenen haben sie ererbt. Bei den anderen 50% tritt sie als Spontanmutation auf. Die Krankheit ist nicht heilbar aber vielfach gut therapierbar. Hauptmerkmal der Krankheit sind hellbraune Hautflecken (Café-au-lait Flecken) und Neurofibrome. Bei Neurofibromen handelt es sich um gutartige Geschwülste bestimmter Nerven- und Bindegewebszellen. Sie können sich an jedem Körperteil bilden. Man unterscheidet heute vor allem 3 Formen der Neurofibromatose, die unterschiedlichen Erkrankungen entsprechen:
Neurofibromatose Typ 1 (Erkrankungshäufigkeit von 1:3000) wird verursacht durch Genveränderungen auf Chromosomen 17 und weist mindestens 2 der folgenden Merkmale auf: Neurofibrome (auch plexiform); Café-au-lait-Flecken (mind. 6 Stk); Skoliosen; Tumoren am Sehnerv; Irisknötchen; Axillary Freckling; Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen (z.B. ADS); Knochenveränderungen.
Neurofibromatose Typ 2 (Erkrankungshäufigkeit von 1:40.000) wird verursacht durch Genveränderung auf Chromosomen 22 und weist folgende Merkmale auf:Tumoren am Hörnerv (Akustikusneurinomen); (wenige) Café-au-lait Flecken, Hirntumoren und Tumoren der Wirbelsäule; Linsentrübung (des Auges).
Schwanomatose tritt ebenfalls mit einer Häufigkeit von 1:40.000 auf. Relativ ähnlich wie Neurofibromatose Typ 2 jedoch ohne Akustikusneurinomen.
Ausführliche Informationen zu den einzelenen Krankheitsbildern sind über die Web-Seite http://www.bv-nf.de/ unter dem Reiter Neurofibromatose zu finden.
Netzwerk Selbsthilfe
Faulenstr. 31, 28195 Bremen
Allgemeine telefonische Sprechzeiten:
Mo‐Fr 10‐13 | Mo+Do 14‐18 | Di+Mi 14‐16